M. D. à l’épreuve du cadre, le cadre à l’épreuve de M. D.

Loin d’être perçu par les soignants comme une structure définie à travers laquelle circule le patient, le travail en réseau est perçu comme un ensemble de ressources qui peuvent se trouver à la fois dans le réseau personnel du patient, au sein de l’institution mais aussi en dehors des structures prévues. L’histoire de M. D. nous pose un certain nombre de questions quant à ce travail en réseau ou en circuits de soins. Dans quelle mesure estil réellement accessible à tous ? Ne masque-t-il pas une forme de contrôle social ? Comment concilier la responsabilisation de l’individu quant à sa santé et l’imposition collective d’un système de prise en charge dans un espace prédéfini et dans un temps déterminé ? Derrière ces questions s’en profilent d’autres : quels sont les rapports de force dans notre société, comment installer de nouvelles dynamiques thérapeutiques et sociales qui ne soient pas téléguidées par des soucis budgétaires et organisationnels. Pour dépasser cette impasse actuelle, les acteurs de terrain doivent s’appuyer sur leurs expériences partagées et réélaborer ensemble, créativement, un système de soin qui articule avec discernement, singularité et collectivité.

Dans le cadre du projet thérapeutique ABCVBH, un groupe de différents intervenants se sont réunis afin de réfléchir à la question suivante : comment le travail en réseau pendant une hospitalisation ou un séjour dans une institution peut-il constituer un catalyseur au niveau des besoins du patient ? Cette question nous a semblé importante. En effet, elle vient en écho au développement communautaire des soins psychiatriques dans un contexte de réforme qui débute, semble-t-il dans les années 60 par « …des conventions conclues entre les centres de revalidation et l’Institut national d’assurance maladie invalidité (INAMI) »¹. Différentes réformes ont permis de mettre en place différents services tels que les centres de santé mentale, les centres de guidance, les initiatives d’habitations protégées ou encore les maisons de soins psychiatriques. Les politiques sociales ainsi que les politiques en matière de soins de santé nous poussent, audelà du travail clinique déjà réalisé, à ouvrir les portes des services sur la cité. Ainsi, l’article 107 est par ailleurs décrit par le législateur comme « une démarche expérimentale vers les réseaux et circuits de soins comme précisés dans l’article 11 de la loi sur les hôpitaux… »². Nous avons vite fait le constat suivant : même, si nous étions assez rapidement d’accord pour mettre en exergue la nécessité de travailler non pas sur notre propre terrain mais bien sur le terrain du patient que nous rencontrions dans nos différents services, nous ne pouvions que constater combien il était difficile de travailler en réseau et de nous concerter. C’est pourquoi, le groupe a décidé de partir de « situations cliniques » afin d’explorer ensemble cette question dans le contexte actuel. Pour réaliser ce travail d’exploration, nous avons à tour de rôle présenté des situations cliniques qui mettaient en jeu plusieurs institutions et où la question du réseau était à chaque fois prédominante. A travers ces récits, nous nous sommes confrontés à la réalité de terrain des uns et des autres, aux cultures institutionnelles, aux représentations de chacun concernant la notion de cadre, de travail en réseau,… mais aussi à nos propres représentations concernant le secret professionnel, la déontologie ou encore l’éthique. A cela s’ajoutaient des questions plus institutionnelles qui parfois venaient parasiter notre travail de réflexion : que pouvionsnous dire de nos fonctionnements internes ? Jusqu’où aller dans le mandat qui nous était donné par le groupe et les membres du projet thérapeutique ainsi que par nos institutions. En quelques mots : qu’allions-nous faire de nos propres paroles ? Qu’allaient-ils faire de nos paroles (autres professionnels, hiérarchie,…) ? Comment pouvions-nous communiquer ? Sur quoi ? A quel titre ? Jusqu’où ? Après avoir longuement débattu sur ces questions et après avoir précisé le cadre dans lequel nous nous sentions tous à l’aise pour nous exprimer, nous avons porté notre choix méthodologique sur l’analyse de situations cliniques à travers le prisme de nos propres institutions, de leurs cadres, de leurs références,… Sont représentés autour de la table, un service résidentiel, des services de psychiatrie d’hôpitaux généraux, un service d’urgence, un médecin généraliste. Les fonctions que l’on peut retrouver au sein d’une équipe pluridisciplinaire sont presque toutes représentées : médecin, psychologue, infirmière, assistant social… A tour de rôle, nous avons exposé différentes situations cliniques. Nous nous sommes questionnés, interrogés afin de comprendre ce qui se déroulait tant au niveau du patient que de l’institution pendant l’hospitalisation ou une prise en charge par l’un d’entre nous et ce, sans perdre de vue ce qui nous réunissait : la question du réseau. Dans un premier temps, nous avons abordé une situation clinique qui a secoué un service. Nous nommerons cette situation comme ceci : « M. D. a été à l’épreuve du cadre institutionnel, le cadre mis à l’épreuve de M. D. ». Ensuite, nous allons essayer de comprendre en déliant la situation à partir d’une grille d’analyse qui met en valeur une approche multidimensionnelle d’une situation sociale et de relier celle-ci afin d’en approcher l’essentiel par rapport au thème qui nous préoccupe (Cette grille a été utilisée partiellement car nous n’étions pas tous d’accord sur sa pertinence en fonction de nos propres formations et expériences respectives. Néanmoins, elle a servi de fil conducteur à notre réflexion). Enfin, nous relèverons ce qui nous a frappés lors de cette réflexion afin d’essayer d’entre-ouvrir d’autres voies possibles de prise en charge. Présentation d’une situation clinique « M. D. est entré pour la première fois en hospitalisation au sein d’un service A d’un hôpital général il y a quatre ans. Il y vient pour des séjours très brefs. Répétés. Souvent difficiles et parfois sous la contrainte d’un tiers (Employeur, propriétaire, ami,…). M. D. a 30 ans. Il est accompagné d’une personne qui travaille dans une organisation internationale. Il l’a rencontré près de son lieu de travail où il mendiait. M. D. explique qu’il a une famille mais avec laquelle il est en rupture depuis de nombreuses années. Issus d’une fratrie nombreuse, ils ont tous été placés en institution quand ils étaient enfants pour cause de mauvais traitements et d’abus sexuel. Sans logement, il erre depuis quelques mois. Il connaît les maisons d’accueils dans lesquelles il ne veut plus se rendre. Il a déjà été hospitalisé dans plusieurs hôpitaux généraux en service A. Il a une mutuelle en ordre mais il ne perçoit aucune indemnité. M. D. fait une demande pour effectuer un sevrage. Il est décrit comme quelqu’un de potentiellement violent, avec peu de ressources internes ».

Analyse

Préalablement, nous aimerions paraphraser G. Pirotton : « tout effort de compréhension suppose, la distinction, la mise en ordre, une forme de catégorisation : nommer c’est séparer… Ainsi, si comprendre passe par l’établissement de distinctions, cela nécessite corollairement une opération complémentaire : r-établir des liens ». Comprendre : c’est distinguer, séparer, catégoriser,… Dans chaque institution, le patient qui entre est présenté à l’ensemble de l’équipe. Chaque discipline a besoin pour travailler de communiquer des informations qui concernent le patient, celles-ci sont d’ordre social, médical… Cela doit se faire relativement rapidement, en respectant certaines règles déontologiques. Le patient n’intervient pas. Le personnel soignant parle de lui. Simplement à travers son propre prisme, chaque intervenant trie les informations qu’il donne en fonction de ce qu’il pense pertinent au moment où il les communique dans une situation donnée. « Il est en ordre de mutuelle. Il n’a pas de revenu. Il demande un sevrage. » Les informations de bases sont partagées. Les conditions pour permettre une rencontre avec le patient sont données par le cadre dans lequel le patient et les travailleurs évoluent. Nous savons pourquoi il est là (demande de sevrage). Nous savons quel est son statut social. Nous savons quelques éléments mais nous ne savons encore rien de lui. Que veut-il ? Que vient-il chercher ? Qui porte la demande ? Quel est son réseau ? Vers quoi veut-il aller ? Quel est son désir ? Que se passe-t-il pour lui aujourd’hui pour qu’il soit dans un service A. D-lier ? « M. D. est dépendant à l’alcool et à différentes substances. Il peut être violent, il est en ordre de mutuelle, il n’a aucune indemnité, il est sans logement… ». Nous allons d’emblée interroger le cadre institutionnel dans lequel nous travaillons. Nous avons décrit les uns aux autres nos missions. Nous avons constaté que sur papier tout devrait faire en sorte que le patient puisse être soigné dans le centre de son choix (droit des patients), près du lieu où il vit ou plus loin, que chaque personne sur le territoire belge a droit à des soins de qualités. Pourtant, certains s’inquiètent : comment va-t-il payer l’hôpital ? Pourquoi n’est-il pas orienté vers le réseau public ? Pourquoi a-t-il choisi ce centre ? Cela a-t-il un sens thérapeutique pour le patient ? N’allons-nous pas le surendetter en l’acceptant dans un hôpital privé ? Pourquoi n’a-t-il pas de carte médicale ? Nous nous confrontons très vite à la manière dont chacun a intériorisé les règles institutionnelles et le cadre légal dans lequel il travaille ainsi qu’aux règles qui structurent le système d’organisation sociale. Pour certains, le droit du patient de pouvoir choisir le service qu’il veut en fonction de ses besoins prime sur la logique budgétaire institutionnelle et organisationnelle des services de soins de santé. Pour d’autres, cela est un principe qui prend très vite l’eau à partir du moment où les factures devront quand même être payées. L’hospitalisation risque de surendetter le patient. La question de la responsabilité est alors soulevée. Que faire ? Le rappel des règles et de l’organisation du système d’aide sociale calme les positions divergentes. Nous nous recentrons sur le patient. Cependant, nous nous rendons compte très vite du fait suivant : la manière dont les normes sociales, institutionnelles et autres sont intériorisées par les différents soignants va jouer en faveur ou en défaveur de la personne qui demande des soins. Déjà, ici, le patient n’est plus au centre d’un réseau de soins qui serait mis à sa disposition en fonction de ses besoins, il redevient objet de soin qui doit absolument correspondre à un système de conditionnalité (accès à certains pour certains) qui est à l’opposé d’une vision plus universaliste (accès partout à tous). Le fait d’appartenir à un réseau de soins ou à un autre va dépendre de ses moyens économiques, et par conséquent de son statut social. Le premier principe du réseau de soin ou circuit de soin tel qu’il est mis, nous semble-t-il, en place en Belgique est, par conséquent mis à mal par le principe de conditionnalité. « … c’est un patient potentiellement violent… ». M. D. réside donc dans le service A d’un hôpital général privé. Une équipe pluridisciplinaire y travaille et établit des contacts avec un ensemble d’intervenants extérieurs : médecins généralistes, psychologues au sein de soins psychiatrique à domicile, des infirmiers à domicile,… Le temps de l’hospitalisation va être un moment particulier où le patient va être observé, écouté et éventuellement orienté. Observé au niveau de ses interactions avec les autres membres du groupe-patient. Observé au niveau de ses interactions avec les différents membres de l’équipe. Observé au niveau de ses interactions avec ses proches. Observé quand il tentera des sorties vers l’extérieur. Cela permettra, entre autres, d’envisager une orientation pour le patient et d’ajouter des connaissances par rapport à son mode de fonctionnement au sein de la communauté (des patients/ du personnel/du monde extérieur). M. D. est dans un service qui impose un cadre. Cadre qui a été réfléchi en équipe. Un document intégrant un règlement d’ordre intérieur lui a d’ailleurs été remis dès son arrivée. Néanmoins, les attitudes de M. D. vont susciter des réactions différentes et très fortes. Nous pouvons parler ici de « contre transfert » important qui va diviser l’équipe des soignants mais aussi les intervenants extérieurs. De par les attitudes de M. D. vis-à-vis de différentes personnes, le cadre va être interprété, nié, remanié, questionné en fonction des représentations que se fait l’équipe de ce que le sujet exprime. L’équipe tente de donner du sens au comportement de M. D. et essaye de comprendre le sens de son comportement. Cette violence qui est adressée peut-être à l’équipe semble être le reflet de ce qui se passe pour M. D. à l’extérieur. Cela nous met à l’épreuve nous-mêmes à travers nos propres repères ainsi que par rapport au cadre. Le cadre lui-même est malmené. Le collectif des patients est perturbé. Cette recherche de sens va nous permettre d’aller à sa rencontre, de comprendre ce qui se joue pour lui à ce moment précis. Le patient se calme. Enfin, il parle. Enfin, nous l’entendons. Nous pouvons mettre en place ce que nous nommons « les conditions de la rencontre » dans un cadre institutionnel remanié. Le cadre est nécessaire pour les patients, pour les soignants ainsi que pour l’organisation de l’institution. Celui-ci peut être vu et travaillé sous deux angles différents : cadre-contenant/ outil de travail et comme cadre –repère. Il doit, par conséquent, permettre aussi aux différents intervenants de s’y retrouver au niveau du réseau et des possibilités qui existent en terme d’« offre de soins ». Il constitue un fil d’Ariane entre les services, entre le patient et l’équipe mais aussi pour les personnes qui constituent le réseau personnel (primaire) du patient. Grâce à ce cadre, visible pour tous et par tous, le patient peut se réapproprier son environnement et se situer par rapport à celui-ci. Cependant, cette réappropriation de son environnement ne se fait que partiellement car il existe des contraintes, des limites qui ne lui permettent pas de réaliser de véritable choix en fonction de ses besoins. Il ne peut pas se « rendre acteur de sa situation » ni faire intervenir sa propre subjectivité car celle-ci est cadenassée. Les paradoxes du travail en réseau Ainsi, la notion d’offre de soins telle qu’elle est explicitée dans les différents décrets montre à quel point la marchandisation des soins est présente et combien il est réducteur de concevoir un système de soins uniquement sur cette base. Elle soulève le paradoxe mis en place par le cadre légal lui-même : le patient a le droit de choisir son lieu de soin mais il ne peut pas choisir celui-ci s’il est « socialement précarisé » ou s’il ne correspond pas aux conditions d’admissions. Si le droit au patient est donné de pouvoir choisir le lieu, le législateur n’a pas tenu compte du fait qu’il n’en a pas permis l’accès (le patient ne souffre que très rarement d’une seule pathologie). Le travail en réseau prend dès lors ici tout son sens. Loin d’être perçu par les soignants comme une structure définie, organisée dans la cité à travers laquelle le patient pourrait se mouvoir en fonction de ses besoins, le travail en réseau est perçu comme un ensemble de ressources qui peuvent se trouver à la fois dans le réseau personnel du patient, au sein de l’institution mais aussi en dehors des structures prévues à cet effet. Ainsi, des solutions se créent à partir de rencontre avec d’autres secteurs, comme par exemple avec les services ambulatoires,… Le travail en réseau est donc le fait de tisser des liens et d’accompagner le patient dans ce travail. Nous sommes tous d’accord. Nous le travaillons et y prêtons tous une attention particulière. Néanmoins, il nous fait soulever un autre paradoxe. En effet et à l’instar d’Isabelle Astier (A), le travail d’accompagnement se définit luimême comme le fait d’être un travail de soutien mais aussi de contrôle (l’accompagnateur indique le chemin à prendre). Or, elle souligne le fait que depuis les années 2000, le travail social évolue vers une fonction de médiation, de relais entre l’individu et le système. Estce cela qui nous est inculqué à travers cette expérience ? Essayons-nous à tout prix de faire entrer M. D. dans un schéma de normalisation (une personne qui doit être réinsérée) à travers un circuit prédéfini ? Oserions-nous penser que l’Etat tente d’organiser le contrôle social à travers ces circuits de soins ? Chaque personne y réalisant une demande étant automatiquement fichée, signalée ? Oserions-nous penser qu’en réaction à cela, les institutions créent des « auto-circuits de soins » où le patient, vu ici sous l’angle du client doit être maîtrisé et fidélisé ? Sans oublier que la réduction du nombre de place en institution permet de sélectionner ceux qui peuvent y accéder. La loi de l’offre et de la demande fait monter les enchères. (Travailler en réseau n’améliore pas les différences de conception du temps qui est nécessaire pour préparer une prise en charge, une hospitalisation, un accompagnement. La nécessité de mettre en place des relais entre institutions semblent plus que nécessaire. Travail non-prescrit, les travailleurs sociaux font dès lors appel à des structures tierces qui, elles mêmes ont besoin de temps). La mise en place de cette « rareté » constitue pour certains un véritable frein à la prise en charge du patient, pour d’autres, elle force la créativité selon les points de vue. Pour d’autres encore, elle est un signe fort de la mise en place d’un système de prise en charge de l’individu par la société à l’opposé du système de solidarité mis en place après 1945. L’individu n’est plus pris « en charge » par la collectivité mais il est renvoyé à lui-même, à sa propre responsabilité, à sa propre capacité à prendre en charge par ses propres ressources, dans un espace prédéfini et dans un temps déterminé par les moyennes statistiques. Cette politique sociale et de soin tend à singulariser à l’extrême les positions de chacun dans la société. Cela a pour conséquence de laisser en dehors des circuits de soins et des centres de soins les plus démunis tant au niveau social que psychiatrique. Une nouvelle forme d’exclusion dans l’exclusion de la souffrance et de la maladie se fait jour. M. D. le soulignera : « je suis trop tox pour aller là-bas, je suis pas assez malade pour aller ailleurs. Je ne suis rien. Je suis inutile. Je n’ai plus qu’à… ». Le soin psychique est-il pensable en terme d’impératifs de gestion ? M. D. est dans une recherche perpétuelle d’identité sociale. « C’est important quand on est rien ». Il fait très attention à sa présentation. « Je ne suis rien mais si je ne fais pas attention à mon image alors je suis comme ceux qui sont sur le trottoir ». Il met de l’énergie pour obtenir des vêtements de marque via son protecteur car pour lui, c’est essentiel. Il n’est pas en incapacité de travail, il n’est pas chômeur, ni employé ou ouvrier,… Il ne fait partie de rien, il n’appartient à aucun groupe social comme il le soulignera régulièrement. « Je suis un enfant d’institution ». « Je suis à la rue ». Ce « je suis à la rue », constitue, sans doute, une forme de groupe de référence dont il veut à la fois se distinguer de par sa présentation physique mais auquel il n’arrête pas de s’identifier par opposition. Cependant, c’est la réalité de M. D. Il fera plusieurs candidatures dans différents centres ou institutions psychiatrique où il sera régulièrement refusé. Les intervenants de ces différents centres feront de temps à autres des réflexions sur sa présentation. Enfin, par le travail de réseau mis en place, une collaboration active avec le CPAS de son ancienne commune va permettre de trouver un logement et lui permettre d’avoir accès à l’aide sociale. Le fait d’obtenir le revenu d’intégration sociale lui a donné accès à un nouveau groupe de référence : « les demandeurs d’emploi ». Il est alors suivi régulièrement par une cellule du CPAS qui l’accompagne dans une réflexion centrée sur son avenir professionnel. Il s’accroche à cela même si cela constitue pour le moment un leurre. M. D. n’est pas en état de pouvoir trouver du travail. Il va donc passer de cellule emploi vers une cellule qui travaille sur « le projet personnel » du demandeur d’emploi. Le projet de M. D. se résume en une phrase : « je veux avoir du travail pour être comme tout le monde. J’ai jamais été comme tout le monde… ». Il semble avoir intégré cette norme sociale selon laquelle il n’y a que par le travail que l’on peut exister. Cela nous dérange et nous met mal à l’aise car nous pensons qu’il ne sait pas travailler au vu de sa pathologie. Il risque dès lors d’entrer dans une autre spirale d’abandon, d’exclusion… ceux qui ne répondent pas aux conditions… Les services sont définis par leur mission principale et par la manière dont les équipes ont instaurés de manière collégiale un règlement interne. Chaque professionnel a une fonction spécifique : établir un diagnostic, instaurer un dialogue, permettre à la personne d’accéder à ses droits fondamentaux, retrouver une image de son corps, le sentir exister… Tout cela dans un temps déterminé. Déterminé par les conventions INAMI, le temps de travail dévolu à chacun au sein des équipes… M. D. doit pouvoir mettre au travail sa question sociale mais aussi effectuer un travail thérapeutique… dans un temps déterminé qui peut s’étendre de trois semaines à trois mois. L’organisation interne des services, le taux de rotation, d’occupation du service, les congés du personnel, les contingences budgétaires, politiques… vont influencer l’organisation, la prise en charge de M. D. A cela il faut ajouter le temps des autres institutions et leurs propres règlements internes et la gestion du temps qui diffère de celui des hôpitaux. Cet ensemble de modalités organisationnelles a un impact non-négligeable sur la manière dont M. D. va pouvoir par exemple prendre connaissance du refus du premier service de l’accueillir dans une communauté thérapeutique. Il ne lui reste que peu de temps et le travail devra se faire en ambulatoire… Face à cela, les patients s’interrogent et ne comprennent pas qu’ils doivent sortir de l’hôpital ou d’un autre service alors que leur situation ne s’est pas réellement améliorée. Pourtant, la situation de M. D. va pouvoir s’améliorer à partir du travail qui a été amorcé à l’hôpital. Quelques semaines plus tard, M. D. aura le revenu d’intégration sociale, un logement, un suivi dans un service de santé mentale… Peut-être parce que les soignants ont rendu le temps différent en continuant à voir le patient avec les intervenants extérieurs, à ce concerter… en dehors du cadre… Questionner le sens de l’hospitalisation et son utilité ne trouve sa pertinence qu’à partir d’une dimension plus collective, celle de la mission de l’hôpital. Institution qui charrie de nombreuses représentations auprès des patients : dernier refuge, lieu d’une prise en charge globale et totale ; bien qu’en réalité cette prise en charge ne sera que partielle et partiale (Ce qui doit être aussi. Encore un paradoxe). Lieu de plus en plus spécialisé qui tend de plus en plus à négliger l’accueil de la souffrance pour privilégier sa « gestion », et en particulier, la gestion de son urgence. Même les mots accentuent le malaise. Le soin psychique est-il pensable en terme d’impératifs de gestion ?

Sortir des impasses

M. D. met mal à l’aise une équipe qui doit faire face à ses incohérences, ses limites et ses frustrations. Une manière de sortir de cela est de « tordre » le cadre institutionnel et de bricoler des réponses avec M. D. et les autres professionnels qui font partie de son réseau ainsi que les personnes qui le côtoient. Pirotton (B) explique que les règles institutionnelles ne se limitent pas à celles que l’organisation s’impose. En effet, elles ne peuvent avoir de sens que parce qu’elles sont inscrites dans un ensemble plus vaste (le groupe des hôpitaux de Bruxelles, le réseau,…) que l’on nomme société. Prendre en compte cette dimension, c’est cartographier les services, leurs spécificités… En tenant compte de leurs missions respectives et en mettant en exergue leurs spécificités et leurs complémentarités. C’est démontrer les imperfections du système mis en place qui tend à se fermer sur lui-même à travailler uniquement par rapport à une vision paternaliste de la prise en charge des patients, alors que l’on tente d’ouvrir les pratiques et les institutions aux nouvelles questions sociales et à leurs particularités dans le champ psychiatrique et des assuétudes (problématique du logement…). Nous pouvons dire, à l’instar de la situation vécue dans le service avec M. D., que nous sommes tous pris, patients et intervenants dans un mouvement contradictoire. Mouvement contradictoire qui prône à la fois : • le libre choix de l’individu et le non accès aux institutions de son choix (discrimination économique et de statut social). • l’individualisation de la problématique « santé » et l’imposition collective d’un système de prise en charge, d’un mode d’organisation. • l’ouverture et le travail en réseau des institutions au-delà des personnalités qui travaillent au sein de ces services et l’hyper-collaboration entre ces personnes en créant des réseaux spécifiques avec des « institutions-mères ». • une centralisation des ressources et une parcellisation des tâches vers une hyperspécificité/ spécialisation. • « un travail sur autrui » alors que se développe « un travail avec autrui »… Aujourd’hui, nous nous posons la question suivante : quels sont les rapports de force qui existent encore dans notre société et quelles sont les personnes capables d’instaurer de nouvelles dynamiques thérapeutiques et sociales qui ne soient pas téléguidées par des soucis budgétaires et organisationnels. Mettre en place un système de standardisation et de parcellisation de la prise en charge des problématiques nous conduit à une impasse. On ne peut qu’espérer que pour dépasser cette impasse actuelle, les acteurs de terrain puissent s’appuyer sur leurs expériences respectives et partagées, afin de réélaborer ensemble, créativement, un système de soin qui articule avec discernement, singularité et collectivité.

Documents joints

1. Guide vers de meilleurs soins en santé mentale par la réalisation de circuits et de réseaux de soins, document de travail, Wallonie.be p2.
2. ibidem