La surveillance épidémiologique : méthodes, avantages et limites

Décrire, alerter, évaluer : voilà en gros, les trois axes de la recherche épidémiologique. L’intérêt de cette discipline déjà ancienne n’est, de nos jours, plus à démontrer. Mais les besoins d’informations se sont multipliés et complexifiés, suite à l’évolution démographique et épidémiologique. Le défi, c’est d’avoir un système de surveillance à la fois simple, efficace et efficient. L’auteur de cet article donne un bref aperçu des méthodes de surveillance, de leurs avantages et limites en soulignant l’intérêt de plus en plus important des bases de données médico-administratives.

« Des airs, des eaux, des lieux » Une science vieille mais toujours en alerte !

Depuis Hippocrate, considéré comme le père de l’épidémiologie moderne pour son traité « des airs, des eaux, des lieux », écrit 400 ans avant Jésus-Christ et qui soulignait déjà le lien entre la santé, l’environnement, et les comportements à Alexander Langmuir, ancien directeur de la section épidémiologie au Center for disease control des Etats-Unis et fondateur de l’Epidemic Intelligence Service¹, reconnu internationalement pour sa contribution au développement de l’épidémiologie moderne, en passant par John Snow, dont les travaux en 1854 permirent de connaître l’origine hydro-fécale du choléra, l’épidémiologie n’a cessé de se développer. Les moyens et méthodes s’adaptent continuellement aux problèmes contemporains. Aujourd’hui encore, la recherche et la surveillance épidémiologiques doivent continuer à évoluer pour une meilleure protection de la santé de la population et pour anticiper sur les problèmes à venir ! « Le véritable voyage de découverte ne consiste pas à voir de nouveaux paysages, mais à avoir de nouveaux yeux ». Marcel Proust

Comment surveiller ? Bref aperçu d’une organisation

La surveillance d’une maladie ou d’un événement lié à la santé nécessite une veille attentive, reposant sur un réseau d’acteurs et des sources d’informations bien coordonnés. Il s’agit d’observer l’émergence de pathologies, en fonction des personnes, du temps, du lieu ; d’alerter sur les problèmes aigus nécessitant une action rapide ; d’évaluer les tendances épidémiologiques dans le temps ; et de mesurer l’impact des politiques de santé. Collecter, analyser, interpréter, diffuser à ceux qui ont besoin de ces connaissances pour la prise de décision en santé publique² : tels sont les objectifs de la surveillance épidémiologique. A la base, les données sont produites par les prestataires de soins qui enregistrent de façon continue les actes, les diagnostics, les traitements, etc. En fonction des informations et des délais nécessaires pour une prise de décision, les organismes qui centralisent la collecte et l’analyse des données mettent en place divers systèmes de collecte et d’analyse ; ceux-ci concernent le choix des acteurs, des données à collecter, des outils de collecte, du circuit de transmission des données ainsi que la périodicité des opérations de collecte et de transmission. Les données sont transmises (via un formulaire papier ou électronique) aux organismes de collecte qui les analysent et les communiquent aux décideurs et utilisateurs.

Les différents systèmes de surveillance : avantages et limites

Surveillance passive ou active En fonction d’une activation requise ou non du système de collecte, on distingue la surveillance passive ou active. Dans le premier cas, les données remontent à l’organisme de collecte sans son intervention directe. Cela concerne par exemple le système de surveillance de l’assurance-maladie en Belgique : les données sur l’ensemble des soins de santé remboursés aux assurés des différents organismes assureurs en Belgique sont collectées de manière systématique, ce qui fournit une importante base de données médico-administratives. Le système de surveillance des maladies sous déclaration obligatoire est aussi passif mais en général la complétude des données est insuffisante malgré la réglementation. Par contre les bases de données médico-administratives sont assez exhaustives car il y a nécessité pour les assurés, les prestataires de services de se faire rembourser. Les bases de données médico-administratives ont donc l’avantage d’une exhaustivité même si elles n’incluent guère les sujets qui n’ont pas de mutuelle. Le coût de collecte est aussi réduit. Toutefois, les données recueillies ne concernent que la morbidité traitée, c’est-à-dire ayant fait l’objet d’une prescription d’acte, de procédure ou de médicaments. Par ailleurs les bases de données médico-administratives ne permettent pas une étude des déterminants de la santé, étant donné la liste réduite des facteurs socioéconomiques récoltés (âge, sexe, type de remboursement préférentiel ou non). Une autre limite, et non des moindres, c’est la capacité limitée de ce système à permettre une alerte précoce sur les problèmes aigus importants. A l’opposé de la collecte passive, la collecte active nécessite l’intervention de l’organisme coordinateur qui met en œuvre des moyens spécifiques allant jusqu’à la rétribution des acteurs producteurs. Dès lors, ce système est plus coûteux et en général il se limite à quelques acteurs volontaires prêts à surmonter les contraintes d’une collecte et d’une transmission régulière. Les données ne sont donc pas exhaustives ; mais il y a plus de chances qu’elles soient complètes, et qu’elles permettent d’alerter rapidement sur les problèmes de santé aigus. Les systèmes sentinelles, organisés à partir d’un échantillon de médecins généralistes sont un mode de collecte actif. Ils peuvent convenir pour fournir l’information en temps opportun, évaluer rapidement l’incidence, en particulier pour les maladies qui ne donnent pas lieu à des tests microbiologiques systématiques (par exemple la grippe) (O’Flanagan et al, 2007). En Belgique, le réseau des médecins vigies surveille ainsi l’épidémie de grippe de manière active. Ce réseau comporte à peu près 200 médecins généralistes couvrant un échantillon de l’ordre de 2% de la population ; il est réactivé à l’approche de chaque épidémie de grippe. Les médecins volontaires qui participent, collectent les informations requises auprès de leurs patients de façon hebdomadaire. Plusieurs systèmes de surveillance active coexistent dans le contexte belge. Par exemple le programme PEDISURV³, le réseau des laboratoires vigies (101 laboratoires de microbiologie représentant 58% des laboratoires agréés en 2010 en Belgique), les registres de morbidité (cancer et diverses maladies spécifiques). L’analyse en temps réel et non différé des registres peut permettre de détecter précocement les flambées épidémiques (Colson et al 2012). Une façon d’y parvenir est de permettre un enregistrement en ligne pour une rapidité et une facilité de la transmission de l’information (O’Flanagan et al, 2007). Surveillance continue ou périodique La surveillance est continue dans le cas des bases de données médico-administratives et de la plupart des registres de morbidité ou de mortalité. Elle est périodique dans le cas de la grippe saisonnière où la surveillance commence à l’approche de l’épidémie, continue jusqu’à ce qu’elle soit confirmée et s’arrête à la fin de l’épidémie. Surveillance spécifique (étiologique) ou syndromique Il est admis que la définition de cas se base sur des syndromes lorsqu’il s’agit de maladies pour lesquelles les prestataires n’ont pas l’habitude de poser un diagnostic étiologique, ou lorsqu’ils n’ont pas accès aux moyens de le faire. On peut encore citer l’exemple de la grippe et d’autres syndromes qui font craindre des maladies infectieuses graves à déclaration obligatoire comme le syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS). Différents types de données Les données collectées peuvent être administratives (état civil, assurance maladie), médicales (dossiers médicaux, registres de maladies), biologiques (réseaux de laboratoire vigies et laboratoires de références, centres toxicologiques) ou environnementales (niveau de polluants dans l’air ou d’autres milieux)… Champs variés Les données collectées peuvent varier selon les champs couverts, qui sont assez diversifiés : maladies infectieuses, infections associées aux soins, événements indésirables associés aux soins et aux produits de santé (pharmacovigilance, toxicovigilance), maladies chroniques, risques professionnels, santé périnatale, traumatismes et autres champs comme le bioterrorisme⁴, la consommation d’antibiotiques… (Astagneau et al 2012). Pour avoir de l’information complète ou procéder à une interprétation fine des données, il faut pouvoir coupler les sources d’informations (y compris des informations non médicales), ce qui suppose une coordination des sources et un accès à ces sources par ceux qui doivent les analyser.

Après la récolte…

La surveillance n’a d’intérêt et de pertinence que si elle soutient la prise de décisions en faveur de l’amélioration de la santé de la population : il ne sert donc à rien d’investir beaucoup de temps et d’énergie à produire des données qui ne seront pas utilisées. Il est tout aussi important de porter à la connaissance des producteurs de données, les résultats des analyses afin de leur permettre d’utiliser à leur niveau l’information pour piloter leur pratique. Si les données agrégées ou les publications issues des données sont facilement accessibles, l’accès aux bases de données est souvent un défi, lié à l’exigence de confidentialité (nécessaire mais parfois appliquée de manière trop rigide) ainsi qu’à des raisons administratives. En effet, les procédures administratives lourdes et les contraintes de payement limitent l’accès aux utilisateurs. C’est regrettable, parce que l’on se prive ainsi d’approches diverses qui peuvent contribuer à l’analyse de l’information disponible, et l’enrichir. Il faudrait harmoniser les règles d’accès afin que les données, rendues suffisamment anonymes soient accessibles aux chercheurs : c’est une condition nécessaire pour favoriser l’utilisation des bases de données médico-administratives, appliqué de manière encore insuffisante en Belgique. Les principes de gestion et d’utilisation de bases de données proposées par les center for disease control (CDC) Atlanta peuvent servir de guide (voir tableau page suivante) L’harmonisation d’une réglementation sur les données de surveillance facilitera l’accès à celles-ci, en l’occurrence les bases de données médico-administratives qui sont utiles pour diverses investigations comme nous l’illustrons ci-dessous avec des communications présentées au congrès de l’ADELF en octobre 2012. Dix principes directeurs pour la collecte, le stockage, le partage et l’utilisation des données pour assurer la sécurité et le confidentialité (CDC Atlanta) 1. Les données de santé publique devraient être acquises, utilisées, divulguées et conservées à des fins légitimes de santé publique 2. Les programmes devraient recueillir le minimum d’informations personnelles identifiables nécessaires pour mener des activités de santé publique. 3. Les programmes devraient avoir des politiques fortes pour protéger la vie privée et la sécurité des données personnellement identifiables. 4. La collecte de données et les politiques liées devraient refléter le respect des droits des individus et des communautés et réduire la charge de travail excessive. 5. Les programmes devraient avoir des politiques et procédures visant à assurer la qualité de toutes les données qu’ils collectent ou utilisent. 6. Les programmes ont l’obligation d’utiliser et de diffuser les données synthétisées aux parties prenantes qui en ont besoin, en temps opportun. 7. Les programmes doivent partager les données à des fins légitimes de santé publique et peuvent établir des règles d’utilisation pour faciliter le partage des données en temps opportun. 8. Les données de santé publique doivent être stockées dans un environnement sécurisé et transmis par des méthodes sécurisées. 9. Réduire le nombre des personnes et entités autorisés à accéder à des données identifiables. 10. Les responsables du programme devraient être des gestionnaires actifs et responsables des données de santé publique. Adapted from Lee, LM, Gostin, LO. « Ethical collection, storage, and use of public health data: a proposal for national privacy protection ». JAMA 2009; 302:82-84. Surveillance des maladies chroniques Historiquement, les maladies chroniques n’étaient pas surveillées de façon systématique au contraire des maladies infectieuses. Les nouveaux modes et styles de vie et le vieillissement de la population sont à l’origine de l’augmentation des pathologies chroniques. Celles-ci sont la principale cause de mortalité dans le monde (OMS). Il devient nécessaire d’avoir de l’information sur leur distribution, leur tendance évolutive ainsi que sur les déterminants associés. Les bases de données médico-administratives sont un moyen intéressant de surveillance des maladies chroniques. En effet, si certaines maladies chroniques sont suivies via les registres, on ne peut envisager de créer des registres pour toutes les maladies chroniques et les comorbidités deviennent difficiles à suivre. En outre, un suivi longitudinal est possible avec l’utilisation des bases de données médico-administratives (évaluation mortalité, utilisation des services de soins et coût). En Belgique, l’utilisation de l’échantillon permanent⁵ est un exemple de suivi longitudinal à partir d’une base de données médico-administratives. Avec les bases de données médico-administratives, on peut organiser la surveillance des maladies chroniques de façon générale (St-Laurent D et al 2012) ou des maladies spécifiques comme les broncho-pneumopathies chroniques obstructives (Doucet et al 2012), les cancers (Kudjawu et al 2012, Grosclaude et al 2012, Urhy et al 2012) ou le diabète (Assogba et al 2012). Pharmacovigilance Les effets négatifs des médicaments ne sont parfois remarqués qu’après plusieurs années d’utilisation. La preuve nécessite d’avoir des données fiables et un échantillon suffisant de patients. Ces conditions sont remplies avec l’utilisation des bases de données médico-administratives. Des chercheurs français ont ainsi à partir d’une base de données médico-administratives montré que le benfluorex  favorisait la survenue de valvulopathies cardiaques. (Weill et al, 2012) Malgré leur utilité, les bases de données médico-administratives ne permettent pas actuellement d’analyser en profondeur les déterminants de santé. On a en général un seul marqueur d’inégalité qui est le type de payement de l’assuré (ordinaire ou intervention majorée). Par ailleurs, les informations sur le style de vie sont rarement collectées tant dans les registres que dans les bases de données médico-administratives. Il faut donc des enquêtes complémentaires sur les déterminants et les modes de vie afin d’avoir une vision fine des facteurs favorisant et des inégalités en termes de prise en charge ou de prévention. A terme, on peut recommander d’étudier les possibilités d’associer dans la collecte des bases de données médico-administratives des informations sur les facteurs d’inégalités sociales en matière de santé. Sur ce plan des déterminants sociaux, un projet de centralisation de données issues de dossiers médicaux informatisés tels le tableau de bord des maisons médicales est une opportunité d’étudier les inégalités sociales et leur influence sur la santé et la qualité des soins. Il faut donc souhaiter une participation accrue des équipes et un renforcement de la qualité de l’encodage. Améliorations nécessaires Ce qu’il faut améliorer aujourd’hui en Belgique, c’est avant tout l’efficience du système, la qualité des données collectées, et leur utilisation. Les sources de données sont en augmentation avec la création des « databases » électroniques et des réseaux de surveillance en ligne. Le nombre de problèmes de santé sous surveillance augmente également. Il faudra initier périodiquement un processus d’évaluation des sources de données pour voir dans quelles mesures elles sont coordonnées, contrôlées, et aussi dans quelles mesures elles répondent aux besoins d’informations essentiels pour l’amélioration de l’état de santé de la population. Des travaux récents d’évaluation du système d’information sanitaire en France (HCSP, 2009) épinglent quelques problèmes qui méritent d’être analysés : Les sources sont nombreuses mais, comme nous l’avons montré, elles ont chacune leurs avantages et limites. On gagnerait à assurer une bonne coordination pour rendre disponible à temps l’information nécessaire par couplage des systèmes. Cela permettrait une meilleure visibilité des données disponibles et éviterait les doubles collectes par les différents systèmes qui coexistent. Ce rôle de coordination semble assuré de fait par l’Institut scientifique de santé publique en Belgique, avec des exemples comme le centre du cancer ; mais il doit être renforcé et clairement défini ; Les inégalités sociales de santé qui permettent d’aller plus loin dans l’interprétation des données épidémiologiques ne sont bien souvent observées que dans les enquêtes déclaratives dont on connaît les biais associés ; Les données de mortalité sont souvent incomplètes et les causes de décès parfois imprécises. Par ailleurs le mode de collecte des données de mortalité ne permet pas d’analyser précocement l’impact de certains événements de santé sur la mortalité. Pour pallier à ce fait, l’Institut scientifique de santé publique a expérimenté récemment le couplage des données brutes de mortalité recueillies de façon régulière (hebdomadaire) avec les données sur les maladies infectieuses (grippe par exemple) et les informations environnementales (température, polluants…) (Wuillaume et al, 2013). L’analyse de ces informations permet de détecter précocement par exemple l’impact d’une épidémie de grippe sur la mortalité. L’exemple de la France montre l’importance de ce type de dispositif : il a, récemment, été impossible sur base des données des certificats de décès enregistrés d’évaluer rapidement l’impact de la canicule sur la mortalité des séniors ; L’accès aux bases de données relève du défi malgré la volonté des acteurs de les mettre à disposition. Les contraintes administratives et financières sont un obstacle, elles doivent être assouplies et harmonisées.

Conclusion : surtout agir !

Observer, surveiller, alerter, certes mais surtout agir ! ! !, telle est la devise d’un système de surveillance épidémiologique. Les bases de données médico-administratives offrent de nouvelles possibilités d’accès à de larges sources d’informations pour la santé publique à condition qu’on facilite leur accès par des réglementations souples et harmonisées. La surveillance épidémiologique doit faire partie intégrante des activités des professionnels, surtout en première ligne. La collecte de données ne doit pas surcharger les prestataires mais c’est un devoir essentiel que d’apprendre à connaître à travers les données, la population que l’on soigne, son état de santé et les facteurs qui l’influencent afin de prendre des mesures pour son amélioration. On peut conclure que les sources de données pour la surveillance épidémiologique sont nombreuses et se multiplient. Les données se complètent et nécessitent une coordination pour plus d’efficacité et d’efficience. Aucun système ne réunit à lui tout seul les avantages de tous les autres et il faut donc utiliser de façon complémentaire l’ensemble des systèmes disponibles. Toutefois une évaluation régulière s’impose pour conserver uniquement les systèmes qui apportent de l’information utile à la connaissance des besoins et un soutien à la prise de décision même si l’on sait comme le disait Alexander Langmuir, ancien directeur du CDC, « qu’une bonne surveillance ne garantit pas nécessairement la prise de bonnes décisions, mais elle réduit les chances de mauvaises ».

Documents joints

1. Correspond au programme américain de formation à l’épidémiologie appliquée.
2. Centers for disease control (CDC) des Etats-Unis.
3. Programme de surveillance pédiatrique des maladies infectieuses mis en place en Europe dans le cadre de l’éradication de la poliomyélite et de l’élimination de la rougeole et qui est géré en Belgique par l’Institut scientifique de santé publique. Il est utilisé pour l’enregistrement des maladies suivantes : la paralysie flasque aiguë, la rougeole, le syndrome de rubéole congénitale, les oreillons, les infections invasives à pneumocoques et le syndrome hémolytique et urémique.
4. Le bioterrorisme consiste en l’attaque d’agents pathogènes (virus, bactéries, champignons) ou de toxines organisée par des personnes, groupes ou états mal intentionnés dans le but de provoquer une maladie ou le décès d’êtres humains, d’animaux ou de végétaux.
5. L’Echantillon permanent est un échantillon de 305000 personnes (2.5% de la population) tiré de façon aléatoire en 2002 parmi dans la base de données des assurés des 7 mutualités belges et régulièrement renouvelé. Il suit toutes les dépenses en soins de santé remboursées par l’assurance maladie.